December har verkligen varit en väntans månad. M gjorde MR den 6/12 och i luciaveckan ringde jag och pratade med operationskoordinatorn i Lund. M var inte inplanerad före helgerna, och eftersom M:s mående är oförändrat - vilket ju är bra, även om M är trött på trötthet, huvudvärk och koncentrationssvårigheter - så har vi valt att fokusera på jul och kalas och räknar med operation tidigast i mitten av januari.
Den 20/12 var jag med Fröken Fin och träffade M:s neurolog Fredrik och kurator Jeanette, för att Fröken Fin skulle få fråga och prata om sådant hon tänkt på. Det blev ett jättebra möte, och det har märkts på henne att hon mått bra av det. Det är inte lätt att vara fem år i den här situationen.
Vi har haft en jättefin julhelg, och idag fyller M fyrtio år! Det blir ett lugnt familjefirande idag, och stort kalas på lördag.
torsdag 27 december 2012
söndag 25 november 2012
MR, men inte mycket nytt
M har fått tid den 6/12 för ny mr med och utan kontrast, och är fortsatt sjukskriven februari ut. I övrigt är det tyst från sjukvården.
Man kan väl räkna ut att de nya mr-bilderna ska bli det bättre "navigeringsunderlaget" som doktor Hjalmar saknade. Jag hoppas bara att de inte ska få för sig att lägga in M lagom till jul, utan behärska sig till januari. Har vi nu väntat en evighet så vad gör väl ett par veckor till..?
Annars är det väl som förväntat; vi är frustrerade. M har mer ont i huvudet, och är trött. Fröken Fin, som verkar ha tagit till sig situationen mer nu, är ofta orolig i största allmänhet och pratar mycket om sjukdom och så. Mellan varven.
Oftast är hon glad och förväntansfull; december ska ju vara fylld av dansuppvisningar, luciatåg och kommande julklappar. Och sedan M:s 40-årskalas.
Så sjukvården får allt vänta.
Man kan väl räkna ut att de nya mr-bilderna ska bli det bättre "navigeringsunderlaget" som doktor Hjalmar saknade. Jag hoppas bara att de inte ska få för sig att lägga in M lagom till jul, utan behärska sig till januari. Har vi nu väntat en evighet så vad gör väl ett par veckor till..?
Annars är det väl som förväntat; vi är frustrerade. M har mer ont i huvudet, och är trött. Fröken Fin, som verkar ha tagit till sig situationen mer nu, är ofta orolig i största allmänhet och pratar mycket om sjukdom och så. Mellan varven.
Oftast är hon glad och förväntansfull; december ska ju vara fylld av dansuppvisningar, luciatåg och kommande julklappar. Och sedan M:s 40-årskalas.
Så sjukvården får allt vänta.
tisdag 6 november 2012
Total antiklimax
Operationen har blivit uppskjuten.
När doktor Hjalmar kom in på M:s enkelrum på avd. 26 vid 18.30 tiden och sa att han ville skjuta fram operationen för att han inte kände sig nöjd med navigeringsunderlaget utan riskerade att skära av fungerande nervbanor om han inte fick mer tid till bildanalys tillsammans med radiologerna, då kramade M honom fyra gånger. Av ren lättnad.
Nu, hemma igen, känns det mer dubbelt. Även om M är rädd för själva operationen, så hade det varit skönt att fått det gjort.
När doktor Hjalmar kom in på M:s enkelrum på avd. 26 vid 18.30 tiden och sa att han ville skjuta fram operationen för att han inte kände sig nöjd med navigeringsunderlaget utan riskerade att skära av fungerande nervbanor om han inte fick mer tid till bildanalys tillsammans med radiologerna, då kramade M honom fyra gånger. Av ren lättnad.
Nu, hemma igen, känns det mer dubbelt. Även om M är rädd för själva operationen, så hade det varit skönt att fått det gjort.
onsdag 31 oktober 2012
Operation onsdag 7/11
På tisdag i nästa vecka läggs M in på neurokirurgen i Lund, och på onsdag blir det operation.
Så värst mycket fler detaljer vet vi inte. M är naturligtvis jätterädd, men samtidigt ska det bli skönt att det äntligen blir av.
Så värst mycket fler detaljer vet vi inte. M är naturligtvis jätterädd, men samtidigt ska det bli skönt att det äntligen blir av.
lördag 6 oktober 2012
"Vi håller dig sysselsatt.."
Doktor Hjalmar i tisdags, trevlige doktor Fredrik i onsdags och kurator Jeanette plus provtagning i torsdags. Denna veckan har M haft fullt upp.
Så blir det EEG den 15/10 för att se om den epileptiska aktiviteten kräver mer eller kanske andra mediciner.
Så blir det EEG den 15/10 för att se om den epileptiska aktiviteten kräver mer eller kanske andra mediciner.
tisdag 2 oktober 2012
Behandlingsplan!
Idag var vi, äntligen, hos doktor Hjalmar på neurokirurgen i Lund.
Vi gick in med rätt låga förväntningar, men gick oväntat nog ut trekvart senare med en känsla av att alla ändå är med på banan och att man kommer igång med det som ska göras.
Inget egentligt nytt framkom och de har fortfarande inte graderat tumören definitivt, men nu förstår vi bättre varför. Det de fick fram ur biopsin visar på ett låggradigt astrocytom, pilocytiskt astrocytom, som man ytterst sällan ser hos vuxna utan mest hos barn.
Det passar dock inte riktigt ihop med M:s kliniska symptom, och de misstänker därför att det finns en liten del i tumören som är lite elakare. Låggradiga astrocytom blir tråkigt nog inte sällan maligna med tiden, men M:s tumör är iallafall inte snabbväxande nu.
Tumören sitter som sagt djupt inne i syncortex, och har även tagit sig lite grann in hjärnbalken.
Doktor Hjalmar förklarade också att pirrande och domningar i kroppen är tecken på epileptisk aktivitet, och att det är mycket troligt att M:s trötthet beror på att hjärnan hela tiden är utsatt för denna pågående epileptiska aktivitet.
Nu kommer det att bli operation för att "minska tumörbördan" men först efter en specialmagnetröntgen för att kartlägga hjärnans nervbanor. Doktor Hjalmar trodde att en rimlig tidsram är att hinna operation innan jul.
Efter operationen ska de analysera all vävnad de tagit ut, och sedan tar neuroonkologronden ställning till om det blir strålning eller om man vill avvakta med det.
Operation är bra, eftersom alla studier visar att den bästa prognostiska faktorn är att få bort så mycket tumör som möjligt. Om M sen kommer att må bättre, det vågar de inte lova, utan det får man i så fall se som en bonus.
Det är klart att det är skrämmande att genomgå en hjärnoperation, men det känns ändå bra att behandling kommer igång!
Vi gick in med rätt låga förväntningar, men gick oväntat nog ut trekvart senare med en känsla av att alla ändå är med på banan och att man kommer igång med det som ska göras.
Inget egentligt nytt framkom och de har fortfarande inte graderat tumören definitivt, men nu förstår vi bättre varför. Det de fick fram ur biopsin visar på ett låggradigt astrocytom, pilocytiskt astrocytom, som man ytterst sällan ser hos vuxna utan mest hos barn.
Det passar dock inte riktigt ihop med M:s kliniska symptom, och de misstänker därför att det finns en liten del i tumören som är lite elakare. Låggradiga astrocytom blir tråkigt nog inte sällan maligna med tiden, men M:s tumör är iallafall inte snabbväxande nu.
Tumören sitter som sagt djupt inne i syncortex, och har även tagit sig lite grann in hjärnbalken.
Doktor Hjalmar förklarade också att pirrande och domningar i kroppen är tecken på epileptisk aktivitet, och att det är mycket troligt att M:s trötthet beror på att hjärnan hela tiden är utsatt för denna pågående epileptiska aktivitet.
Nu kommer det att bli operation för att "minska tumörbördan" men först efter en specialmagnetröntgen för att kartlägga hjärnans nervbanor. Doktor Hjalmar trodde att en rimlig tidsram är att hinna operation innan jul.
Efter operationen ska de analysera all vävnad de tagit ut, och sedan tar neuroonkologronden ställning till om det blir strålning eller om man vill avvakta med det.
Operation är bra, eftersom alla studier visar att den bästa prognostiska faktorn är att få bort så mycket tumör som möjligt. Om M sen kommer att må bättre, det vågar de inte lova, utan det får man i så fall se som en bonus.
Det är klart att det är skrämmande att genomgå en hjärnoperation, men det känns ändå bra att behandling kommer igång!
måndag 1 oktober 2012
Kommentarer fungerar
Har fått höra från lite olika håll att det inte funkat att kommentera här på bloggen, men det ska vara avhjälpt nu.
fredag 28 september 2012
Väntan och mer väntan
Det har varit tyst här ett tag, och det är väl så att både M och jag ägnat oss åt strutsteknik i väntan på den nya läkartiden på tisdag 2/10.
Vi låtsas som att extrem trötthet, ökande huvudvärk, armar som pirrar och domnar och ben som viker sig när man går är helt normalt. Sjukvård som under flera månader inte lämnar några besked eller påbörjar behandlingar, det är väl också helt normalt?
Istället fokuserar vi på annat. Köket, till exempel. Snart är det klart!
Vi låtsas som att extrem trötthet, ökande huvudvärk, armar som pirrar och domnar och ben som viker sig när man går är helt normalt. Sjukvård som under flera månader inte lämnar några besked eller påbörjar behandlingar, det är väl också helt normalt?
Istället fokuserar vi på annat. Köket, till exempel. Snart är det klart!
onsdag 12 september 2012
En kväll på akuten
Gårdagen avslutades med att M, som kvicknat till hjälpligt vid 17.30 åt lite grann och sedan vid 18-tiden började krampa igen, så mycket och så länge att det till slut blev tvunget att ringa ambulans.
Stackars lilla Fröken Fin, inte nog med att hon såklart blev rädd av själva anfallssituationen - plötsligt gick det inte att nå 112 från min mobil så hon blev tvungen att springa ner till grannarna och banka på efter hjälp medan jag försökte vända M framstupa...
Men efter ett antal timmars övervakning och provtagning på Malmöakuten fick vi åka hem igen strax före halv tio.
M somnade snabbt hemma, och sov när vi gick i morse. Bäste Magnus ska komma vid nio och se till henne.
Igår kväll ville Fröken Fin inte släppa mig ur syne utan helst sitta i famnen. Men vi har pratat mycket om det som hände, och imorse var hon vid gott mod när vi gick till förskolan.
Stackars lilla Fröken Fin, inte nog med att hon såklart blev rädd av själva anfallssituationen - plötsligt gick det inte att nå 112 från min mobil så hon blev tvungen att springa ner till grannarna och banka på efter hjälp medan jag försökte vända M framstupa...
Men efter ett antal timmars övervakning och provtagning på Malmöakuten fick vi åka hem igen strax före halv tio.
M somnade snabbt hemma, och sov när vi gick i morse. Bäste Magnus ska komma vid nio och se till henne.
Igår kväll ville Fröken Fin inte släppa mig ur syne utan helst sitta i famnen. Men vi har pratat mycket om det som hände, och imorse var hon vid gott mod när vi gick till förskolan.
tisdag 11 september 2012
Inställt läkarbesök
Det blir inget läkarbesök på neuro idag.
M har uppenbart haft ett ordentligt epilepsianfall under förmiddagen; hon har bitit sig i tungan, är desorienterad och kommer inte ihåg något från dagen och kan inte heller förflytta sig pga yrsel och illamående. Som vanligt efter ett anfall, fast denna gång klagar hon även på huvudvärk.
Så jag har varit tvungen att ringa mottagningen och meddela att hon inte kan ta sig dit. Snälla sjuksystern skulle informera doktor Hjalmar, och som hon sa "så får vi se hur han löser det"...
Det är typiskt, för redan när jag ringde M på förmiddagen så hörde jag att något var fel, men tänkte (hoppades) att hon nog bara var trött. Men när jag ringde vid lunch, efter avklarat jobbmöte, för att plocka upp henne och köra till Lund, så fattade jag att jaha - nu är det nog kört för idag. Det hörs på rösten, och desorienteringen.
Jaja. Jag återkommer när jag vet något mer.
M har uppenbart haft ett ordentligt epilepsianfall under förmiddagen; hon har bitit sig i tungan, är desorienterad och kommer inte ihåg något från dagen och kan inte heller förflytta sig pga yrsel och illamående. Som vanligt efter ett anfall, fast denna gång klagar hon även på huvudvärk.
Så jag har varit tvungen att ringa mottagningen och meddela att hon inte kan ta sig dit. Snälla sjuksystern skulle informera doktor Hjalmar, och som hon sa "så får vi se hur han löser det"...
Det är typiskt, för redan när jag ringde M på förmiddagen så hörde jag att något var fel, men tänkte (hoppades) att hon nog bara var trött. Men när jag ringde vid lunch, efter avklarat jobbmöte, för att plocka upp henne och köra till Lund, så fattade jag att jaha - nu är det nog kört för idag. Det hörs på rösten, och desorienteringen.
Jaja. Jag återkommer när jag vet något mer.
tisdag 28 augusti 2012
M är hemma igen
Utskriven i eftermiddags med ett nytt fint borrhål och med en inbokad återbesökstid den 11/9 då vi förhoppningsvis får en diagnos.
Annars inget nytt mer än att doktor Hjalmar sagt till M att "patologen sa att proven de fått ut var de segaste de sett".
Segt? Jaha? Lika obegripligt som när han sa att det var fläckigt... Den läkaren behöver helt klart förbättra sin patientkommunikation.
Annars inget nytt mer än att doktor Hjalmar sagt till M att "patologen sa att proven de fått ut var de segaste de sett".
Segt? Jaha? Lika obegripligt som när han sa att det var fläckigt... Den läkaren behöver helt klart förbättra sin patientkommunikation.
måndag 27 augusti 2012
På neurokirurgen igen
Klockan fem imorse körde jag M till avd 24 för att hon skulle hinna duscha och premedicineras, och fem över åtta lämnade jag henne med narkospersonalen.
Precis som förra gången så förväntas hon befinna sig på Neurointensiven ikväll och kanske över natten också, innan hon kommer tillbaka till avdelningen.
Jag uppdaterar här så snart jag har någon ny information.
Precis som förra gången så förväntas hon befinna sig på Neurointensiven ikväll och kanske över natten också, innan hon kommer tillbaka till avdelningen.
Jag uppdaterar här så snart jag har någon ny information.
tisdag 21 augusti 2012
Ny biopsitid
I fredags, då vi satt i bilen på väg mot Kinna, ringde doktor Hjalmar till M och meddelade att mr-svaret kommit och att det ska bli biopsi med samma teknik som sist men att de nu ser att 'förändringen' är fläckig och att de därför ska ta ut prover från flera vinklar. Fläckig??? Ja, vad det egentligen betyder fick vi inte klarhet i.
Doktor Hjalmar sa att eftersom biopsier bara görs på fredagar så var det mest troligt att det först blir på fredag om tre veckor. Dvs i september!
Men idag ringde neuro och meddelade att det blir av nu på måndag. M ska skrivas in på avdelningen redan klockan 10 imorgon och sedan ha permission till söndag kväll (!).
Vad hände med mantrat "biopsier görs bara på fredagar.." ?
Jaja, bra att få det gjort.
Doktor Hjalmar sa att eftersom biopsier bara görs på fredagar så var det mest troligt att det först blir på fredag om tre veckor. Dvs i september!
Men idag ringde neuro och meddelade att det blir av nu på måndag. M ska skrivas in på avdelningen redan klockan 10 imorgon och sedan ha permission till söndag kväll (!).
Vad hände med mantrat "biopsier görs bara på fredagar.." ?
Jaja, bra att få det gjort.
torsdag 16 augusti 2012
MR och en bruten tå
Igår snubblade M hemma, och bröt en tå.
Tejpade själv ihop den, åkte till den sedan tidigare inbokade tiden hos kurator Jeanette. I väntrummet blev hon uppringd av röntgen och erbjuden tid för MR en timme senare. Praktiskt när hon nu ändå var på sjukhuset, och kuratorn följde M till röntgen så hon inte skulle gå vilse - orienteringsförmågan är verkligen inte bra.
MR avklarat, och nu är det bara att vänta in ny biopsitid.
Tån, den tejpades så småningom professionellt på Trelleborgs lasarett senare under kvällen.
Tejpade själv ihop den, åkte till den sedan tidigare inbokade tiden hos kurator Jeanette. I väntrummet blev hon uppringd av röntgen och erbjuden tid för MR en timme senare. Praktiskt när hon nu ändå var på sjukhuset, och kuratorn följde M till röntgen så hon inte skulle gå vilse - orienteringsförmågan är verkligen inte bra.
MR avklarat, och nu är det bara att vänta in ny biopsitid.
Tån, den tejpades så småningom professionellt på Trelleborgs lasarett senare under kvällen.
måndag 13 augusti 2012
Så det blir biopsi. Igen.
I fredags ringde läkaren Hjalmar mitt under ett Åhlénsbesök, och gjorde oss mer förvirrade genom att i princip motsäga allt den tidigare läkaren sagt. Men tänkte iaf kalla M till ett besök.
Ikväll, efter 18, så ringde verksamhetschefen för neurokirurgen, Nils S, upp M och ursäktade sig för att hon inte fått någon vettig sammanhängande information i sitt ärende och att allt har tagit så lång tid.
Han kunde i och för sig inte säga annat än vad som sas i början av juli; de är inte nöjda med den information som de kunde få genom biopsin. Nu kommer M att göra en ny magnetröntgen, antagligen denna vecka, och därefter ny biopsi så snart som möjligt.
Det känns frustrerande, men samtidigt skönt att semestertiderna i vården är över och att något konkret ska ske.
Ikväll, efter 18, så ringde verksamhetschefen för neurokirurgen, Nils S, upp M och ursäktade sig för att hon inte fått någon vettig sammanhängande information i sitt ärende och att allt har tagit så lång tid.
Han kunde i och för sig inte säga annat än vad som sas i början av juli; de är inte nöjda med den information som de kunde få genom biopsin. Nu kommer M att göra en ny magnetröntgen, antagligen denna vecka, och därefter ny biopsi så snart som möjligt.
Det känns frustrerande, men samtidigt skönt att semestertiderna i vården är över och att något konkret ska ske.
lördag 4 augusti 2012
Pusselbitar av information
Efter flera påtryckningar så ringde en läkare, Johan, igår. Han var egentligen inte alls insatt i M:s fall (de som är det, eller borde vara det, hade såklart semester) men han hade iallafall deltagit på onsdagens neuroonkologrond. Johan pratade oerhört sakta, lät mycket osäker och ville inte gärna avsluta sina meningar, men det vi fick veta var att M har en tumör av typen astrocytom. Låggradig, enligt biopsiresultatet sa denna läkaren, vilket ju är det första positiva vi hört hittills.
Vårt förtroende för informationen från Lund är dock låg, eftersom läkaren först sa att nu tänkte de inte göra mer än att följa via magnetröntgen men sedan - efter att M påpekat sina symptom - svängde och började prata om både operation och strålning. Vilket då ska diskuteras på nästa veckas rond. Och så ska vi få besked därefter...
Vi tycker att vi har hört det förut.
Men, tills någon säger något annat, så tänker vi vara glada åt ordet låggradig. Det är fortfarande mycket allvarligt, men prognossiffrorna för femårsöverlevnad ser dramatiskt mycket bättre ut.
Vårt förtroende för informationen från Lund är dock låg, eftersom läkaren först sa att nu tänkte de inte göra mer än att följa via magnetröntgen men sedan - efter att M påpekat sina symptom - svängde och började prata om både operation och strålning. Vilket då ska diskuteras på nästa veckas rond. Och så ska vi få besked därefter...
Vi tycker att vi har hört det förut.
Men, tills någon säger något annat, så tänker vi vara glada åt ordet låggradig. Det är fortfarande mycket allvarligt, men prognossiffrorna för femårsöverlevnad ser dramatiskt mycket bättre ut.
måndag 30 juli 2012
Delmål Gbg avklarat
Vi är tillbaka i Malmö efter att ha tillbringat helgen i Gbg. M har alltså klarat av sommarens två delmål - Lisebergsbesök med Fröken Fin i strålande sol i fredags och Springsteen på Ullevi i lördags.
Springsteen gick nog mycket på ren vilja, och vänliga sjukvårdare som ordnade möjlighet att sitta ner ett tag.
Nu är M:s energi helt slut och huvudvärken tillbaka. Imorgon ska vi träffa kuratorn från neuro i Malmö och på onsdag eftermiddag ska M:s "fall" diskuteras på Lunds neurorond.
Läkare Hjalmar ska därefter ringa M, så kanske kan vi då få något besked...
Springsteen gick nog mycket på ren vilja, och vänliga sjukvårdare som ordnade möjlighet att sitta ner ett tag.
Nu är M:s energi helt slut och huvudvärken tillbaka. Imorgon ska vi träffa kuratorn från neuro i Malmö och på onsdag eftermiddag ska M:s "fall" diskuteras på Lunds neurorond.
Läkare Hjalmar ska därefter ringa M, så kanske kan vi då få något besked...
onsdag 18 juli 2012
Svar utan besked
Idag ringde läkaren från Lund, som fått svar från patologen. Han var inte nöjd med svaret, som tydligen inte gav några vettiga besked, och förberedde M på att de kan komma att få göra om biopsin och då gå djupare in...
Han skulle prata med patologen och återkomma till M i början av nästa vecka.
Nu har det gått mer än en månad sen första MR-svaret och vi VET fortfarande ingenting.
Mer än att M är sjukskriven in i september för "oklar förändring i hjärnan", under utredning.
Det är så man kan bli tokig av frustration.
Han skulle prata med patologen och återkomma till M i början av nästa vecka.
Nu har det gått mer än en månad sen första MR-svaret och vi VET fortfarande ingenting.
Mer än att M är sjukskriven in i september för "oklar förändring i hjärnan", under utredning.
Det är så man kan bli tokig av frustration.
måndag 16 juli 2012
Vi väntar fortfarande.
Nu börjar vi bli verkligt frustrerade över denna ovisshet. Det går inte att planera ens dagar framåt, och först då man inte har någon tidsram framåt inser man att precis alla beslut blir satta på paus.
Ska vi fika med X på onsdag? Det beror på om vi måste åka till Lund.. Ska M åka på Springsteen i Gbg som planerat den 28:e? Det beror på vad de säger om behandling.. Renovera köket i augusti? Åka till New York snart? Det beror på prognosen...
Allt beror på vilka besked vi får. När vi nu får dem.
Ringde Lund, men de hade - naturligtvis - inte fått något svar att förmedla.
Ska vi fika med X på onsdag? Det beror på om vi måste åka till Lund.. Ska M åka på Springsteen i Gbg som planerat den 28:e? Det beror på vad de säger om behandling.. Renovera köket i augusti? Åka till New York snart? Det beror på prognosen...
Allt beror på vilka besked vi får. När vi nu får dem.
Ringde Lund, men de hade - naturligtvis - inte fått något svar att förmedla.
fredag 13 juli 2012
Fredagen den trettonde
M oroade sig lite för att få ett besked just idag, men vi har fortfarande inte hört ifrån Lund om biopsisvaret. Men en sjukskrivning ordnade de, efter ännu en påstötning.
Veckan började med ett par ganska dåliga dagar då M knappt orkade ur sängen, men sedan har det ändå varit bättre. Malin och flickorna har varit här ett par dagar och vi har bland annat hunnit med ett par strandbesök.
Veckan började med ett par ganska dåliga dagar då M knappt orkade ur sängen, men sedan har det ändå varit bättre. Malin och flickorna har varit här ett par dagar och vi har bland annat hunnit med ett par strandbesök.
måndag 9 juli 2012
Frustration över sjukvården
Jaha, så börjar sjukvården visa sin vanliga hopplösa sida.
Förra måndagen ringde M till neurokirurgen eftersom hennes sjukskrivning löpte ut två dagar senare. Jättetrevlig människa sa att det skulle de fixa, sjukskrivningen skulle komma i posten.
Det har den inte gjort. Och dessutom vill vi ha en bild av när M ska få biopsisvar.
Men när jag ringer idag pratar jag med inte särskilt trevliga sekreteraren Lena, som kommit tillbaka efter sin semester och surt repeterar som ett mantra " ja, det är ju semestertider här och jag kan ju inte veta vad de sa förra veckan".
Kontentan av allt var att inget gjorts men efter mycket tjat så "..jag kan ju lägga en lapp till doktorn på mottagningen, men jag vet ju inte när han tittar på den..."
Vad gäller biopsisvar så "i journalen står det att doktorn ringer när han fått svar. Men det är ju semestertider här.."
Svaret hade iallafall inte kommit. Alltid något besked. Men jag får väl ringa varje dag.
Jag blir så frustrerad och arg att jag blir gråtfärdig.
Förra måndagen ringde M till neurokirurgen eftersom hennes sjukskrivning löpte ut två dagar senare. Jättetrevlig människa sa att det skulle de fixa, sjukskrivningen skulle komma i posten.
Det har den inte gjort. Och dessutom vill vi ha en bild av när M ska få biopsisvar.
Men när jag ringer idag pratar jag med inte särskilt trevliga sekreteraren Lena, som kommit tillbaka efter sin semester och surt repeterar som ett mantra " ja, det är ju semestertider här och jag kan ju inte veta vad de sa förra veckan".
Kontentan av allt var att inget gjorts men efter mycket tjat så "..jag kan ju lägga en lapp till doktorn på mottagningen, men jag vet ju inte när han tittar på den..."
Vad gäller biopsisvar så "i journalen står det att doktorn ringer när han fått svar. Men det är ju semestertider här.."
Svaret hade iallafall inte kommit. Alltid något besked. Men jag får väl ringa varje dag.
Jag blir så frustrerad och arg att jag blir gråtfärdig.
fredag 6 juli 2012
En vecka senare
Exakt en vecka efter att M klarat av biopsin, och vi väntar fortfarande på besked.
Nu börjar det kännas tungt att bara misstänka, gissa och vänta. På medicinska insatser, en tidsplan, på att hitta ett fungerade förhållningssätt...
M är ok, men hon har ont i huvudet emellanåt och blir fort jättetrött. En promenad från oss till Coop, som ligger fyra hus bort, och tillbaka kräver viloläge efteråt.
Ni som också följer M på Facebook ser att vi trots allt har en hel del roligt för oss, och lägger tid på fika, lekplatser och trevligt umgänge.
Och nästa vecka får vi antagligen svar från Lund.
Nu börjar det kännas tungt att bara misstänka, gissa och vänta. På medicinska insatser, en tidsplan, på att hitta ett fungerade förhållningssätt...
M är ok, men hon har ont i huvudet emellanåt och blir fort jättetrött. En promenad från oss till Coop, som ligger fyra hus bort, och tillbaka kräver viloläge efteråt.
Ni som också följer M på Facebook ser att vi trots allt har en hel del roligt för oss, och lägger tid på fika, lekplatser och trevligt umgänge.
Och nästa vecka får vi antagligen svar från Lund.
söndag 1 juli 2012
Hemma igen
Vid lunchtid blev M utskriven, och är hemma igen. Bandaget är borta och bara en liten plåsterlapp skvallrar om ingreppet.
lördag 30 juni 2012
Lördag på neurokirurgen
M spelar uno med Malin och Fröken Fin i sitt rum på avd 24. Hon kom hit från Niva igår kväll vid 23-tiden.
fredag 29 juni 2012
På uppvak
Kl 14 ringde kirurgen och meddelade att nu var operationen till slut klar, och M vaken på Niva. Hon mådde rätt bra, och om hon fortsätter må lika bra så kanske hon kan få komma tillbaka till avdelning 24 ikväll. I annat fall får hon stanna över natten på Niva.
Biopsidags
Nu har jag lämnat M till operatör Christian B med team utanför magnetröntgen och i detta nu sövs hon.
Själv väntar jag på att caféet i entréhallen ska öppna, så jag får en kopp kaffe innan jag åker till jobbet.
Själv väntar jag på att caféet i entréhallen ska öppna, så jag får en kopp kaffe innan jag åker till jobbet.
torsdag 28 juni 2012
Biopsifakta från Neurokirurgen
Vi är på avd 24 på Neurokirurgen i Lund. Fantastiskt ställe med moderna enkelrum. Till skillnad från katastrofala Malmö. Jättetrevlig personal också (men det har de faktiskt i Malmö också), som t.ex helt oombedda kom med en extrasäng till mig! Jag hade räknat med att sova i besöksstolen.
Under inskrivningsdagen har vi pratat med en teamledare och träffat kirurgen/operatören, som gav ett väldigt förtroendeingivande intryck. Han berättade att imorgon bitti ska M köras ner till magnetröntgen där hon sövs och de monterar en ställning för den stereotaktiska biopsin. Sedan röntgas hon med ställningen på och de mr-bilderna går till operation och operatören räknar på de tredimensionella koordinaterna så att de kan gå in helt exakt. Ett litet hål (11 mm i innerdiameter) borras och så tar de ut ett vävnadsprov ur den del av förändringen som är mest angripen med en 2 mm tunn nål.
Själva ingreppet tar bara ca 40 minuter, sa han, men operationen tar ändå hela förmiddagen i anspråk pga röntgen, förflyttningar, beräkningar etc. Så vid lunchtid räknar de med att M körs till Neurointensiven för uppvak, och där vill de antagligen behålla henne över natten till lördag.
Svar på biopsin kan ta från ett par dagar upp till två veckor beroende på hur svårbedömt provet är. M har tagit den första hibiscrub-duschen, nästa blir imorgon bitti innan det är dags att åka ner till operation, och tittar på tv. Från midnatt är det fasta.
Fröken Fin sover utan oss föräldrar för första gången ikväll, och det var en mycket ledsen tjej jag lämnade hemma. Men i tryggare händer än med sin 'som-moster' Malin kan det inte bli, så jag hoppas de sover gott inatt. Och att M också gör det. Jag uppdaterar er imorgon.
Under inskrivningsdagen har vi pratat med en teamledare och träffat kirurgen/operatören, som gav ett väldigt förtroendeingivande intryck. Han berättade att imorgon bitti ska M köras ner till magnetröntgen där hon sövs och de monterar en ställning för den stereotaktiska biopsin. Sedan röntgas hon med ställningen på och de mr-bilderna går till operation och operatören räknar på de tredimensionella koordinaterna så att de kan gå in helt exakt. Ett litet hål (11 mm i innerdiameter) borras och så tar de ut ett vävnadsprov ur den del av förändringen som är mest angripen med en 2 mm tunn nål.
Själva ingreppet tar bara ca 40 minuter, sa han, men operationen tar ändå hela förmiddagen i anspråk pga röntgen, förflyttningar, beräkningar etc. Så vid lunchtid räknar de med att M körs till Neurointensiven för uppvak, och där vill de antagligen behålla henne över natten till lördag.
Svar på biopsin kan ta från ett par dagar upp till två veckor beroende på hur svårbedömt provet är. M har tagit den första hibiscrub-duschen, nästa blir imorgon bitti innan det är dags att åka ner till operation, och tittar på tv. Från midnatt är det fasta.
Fröken Fin sover utan oss föräldrar för första gången ikväll, och det var en mycket ledsen tjej jag lämnade hemma. Men i tryggare händer än med sin 'som-moster' Malin kan det inte bli, så jag hoppas de sover gott inatt. Och att M också gör det. Jag uppdaterar er imorgon.
lördag 23 juni 2012
Midsommar och väntan på definitiv diagnos
Det är midsommarafton. Vi trotsade regnet och tog oss tillsammans med morbror till Soldattorpet i Limhamn, i år igen. Folkdanslag, blött gräs och blöta plaststolar, kaffe och barn i regnställ. Trevligt på ett traditionellt vis.
Ofta är det svårt att omfatta att M är så allvarligt sjuk som hon är, och på ett sätt är det väl bra. Även om vi periodvis gråter en del så är vi ändå mest "som vanligt" och försöker ta vara på dagarna. M vilar mycket och vill inte vara ensam några långa stunder åt gången, och har inte behövt det heller. (Tack, Charlotta och ni andra som kommit på besök och på andra sätt håller M i kontakt med vardagen!)
En sammanfattning av faktaläget så här långt:
Förra måndagen, 11/6, hos M:s neurolog doktor Fredrik fick vi svar på magnetröntgen; en förändring på hjärnan som sitter över syncentrum dvs i bakre delen av hjärnan på höger sida. På mr-bilderna fick vi se att fläcken är ganska stor och "suddig" i konturerna, och att den laddar på kontrastmedel, dvs har kärlaktivitet.
Inga bra tecken. Att vi blev informerade om att kuratorn var inbokad för att träffa oss ett par timmar senare var heller inget bra tecken.
M:s symptom är uttalade och mycket typiska; bortfall av vänster synfält på båda ögonen, en försvagning av hela vänstersidan, huvudvärk som är värst på morgonen, svårt med koncentration och uppmärksamhet och en extrem trötthet.
Doktor Fredrik förklarade att M redan remitterats till neurokirurgen i Lund för en biopsi, och att de samma dag skulle ta en lumbal punktion vars svar man ville ha i Lund innan hennes fall kommer upp på kirurgronden där. Innan biopsisvaret ville han inte uttala sig om något egentligen - biopsin avgör vilken typ av 'förändring' det är och eventuell behandling det kan bli frågan om. Det han verkligen ville var att vi skulle träffa kuratorn.
Och även om vi hade misstänkt en tumör och diskuterat det hemma, så är det något annat att höra det från en mycket allvarsam läkare. Så vi gick och drack kaffe och väntade på kuratorn, som var lugn och bra och har hållit kontakt med M vid ett par tillfällen under tiden efter beskedet.
Sen gjordes lumbalpunktionen, M fick en sjukskrivning till 4/7 och utskrivet lugnande och sömntabletter och vi for och hämtade Fröken Fin på dagis.
På torsdagen, 14/6, ringde doktor Fredrik och meddelade att man inte sett någonting på lumbalpunktionen. Vilket innebär att 'förändringen' inte är en metastas utan primär.
Nu har M fått sin kallelse och blir inlagd på neurokirurgen torsdag (28/6) med planerad stereotaktisk biopsi på fredag morgon. Jag kommer att uppdatera bloggen med information allt eftersom vi vet mer.
Ofta är det svårt att omfatta att M är så allvarligt sjuk som hon är, och på ett sätt är det väl bra. Även om vi periodvis gråter en del så är vi ändå mest "som vanligt" och försöker ta vara på dagarna. M vilar mycket och vill inte vara ensam några långa stunder åt gången, och har inte behövt det heller. (Tack, Charlotta och ni andra som kommit på besök och på andra sätt håller M i kontakt med vardagen!)
En sammanfattning av faktaläget så här långt:
Förra måndagen, 11/6, hos M:s neurolog doktor Fredrik fick vi svar på magnetröntgen; en förändring på hjärnan som sitter över syncentrum dvs i bakre delen av hjärnan på höger sida. På mr-bilderna fick vi se att fläcken är ganska stor och "suddig" i konturerna, och att den laddar på kontrastmedel, dvs har kärlaktivitet.
Inga bra tecken. Att vi blev informerade om att kuratorn var inbokad för att träffa oss ett par timmar senare var heller inget bra tecken.
M:s symptom är uttalade och mycket typiska; bortfall av vänster synfält på båda ögonen, en försvagning av hela vänstersidan, huvudvärk som är värst på morgonen, svårt med koncentration och uppmärksamhet och en extrem trötthet.
Doktor Fredrik förklarade att M redan remitterats till neurokirurgen i Lund för en biopsi, och att de samma dag skulle ta en lumbal punktion vars svar man ville ha i Lund innan hennes fall kommer upp på kirurgronden där. Innan biopsisvaret ville han inte uttala sig om något egentligen - biopsin avgör vilken typ av 'förändring' det är och eventuell behandling det kan bli frågan om. Det han verkligen ville var att vi skulle träffa kuratorn.
Och även om vi hade misstänkt en tumör och diskuterat det hemma, så är det något annat att höra det från en mycket allvarsam läkare. Så vi gick och drack kaffe och väntade på kuratorn, som var lugn och bra och har hållit kontakt med M vid ett par tillfällen under tiden efter beskedet.
Sen gjordes lumbalpunktionen, M fick en sjukskrivning till 4/7 och utskrivet lugnande och sömntabletter och vi for och hämtade Fröken Fin på dagis.
På torsdagen, 14/6, ringde doktor Fredrik och meddelade att man inte sett någonting på lumbalpunktionen. Vilket innebär att 'förändringen' inte är en metastas utan primär.
Nu har M fått sin kallelse och blir inlagd på neurokirurgen torsdag (28/6) med planerad stereotaktisk biopsi på fredag morgon. Jag kommer att uppdatera bloggen med information allt eftersom vi vet mer.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)