Lördag på neurokirurgen

M spelar uno med Malin och Fröken Fin i sitt rum på avd 24. Hon kom hit från Niva igår kväll vid 23-tiden.

På uppvak

Kl 14 ringde kirurgen och meddelade att nu var operationen till slut klar, och M vaken på Niva. Hon mådde rätt bra, och om hon fortsätter må lika bra så kanske hon kan få komma tillbaka till avdelning 24 ikväll. I annat fall får hon stanna över natten på Niva.

Biopsidags

Nu har jag lämnat M till operatör Christian B med team utanför magnetröntgen och i detta nu sövs hon.
Själv väntar jag på att caféet i entréhallen ska öppna, så jag får en kopp kaffe innan jag åker till jobbet.

Biopsifakta från Neurokirurgen

Vi är på avd 24 på Neurokirurgen i Lund. Fantastiskt ställe med moderna enkelrum. Till skillnad från katastrofala Malmö. Jättetrevlig personal också (men det har de faktiskt i Malmö också), som t.ex helt oombedda kom med en extrasäng till mig! Jag hade räknat med att sova i besöksstolen.

Under inskrivningsdagen har vi pratat med en teamledare och träffat kirurgen/operatören, som gav ett väldigt förtroendeingivande intryck. Han berättade att imorgon bitti ska M köras ner till magnetröntgen där hon sövs och de monterar en ställning för den stereotaktiska biopsin. Sedan röntgas hon med ställningen på och de mr-bilderna går till operation och operatören räknar på de tredimensionella koordinaterna så att de kan gå in helt exakt. Ett litet hål (11 mm i innerdiameter) borras och så tar de ut ett vävnadsprov ur den del av förändringen som är mest angripen med en 2 mm tunn nål.
Själva ingreppet tar bara ca 40 minuter, sa han, men operationen tar ändå hela förmiddagen i anspråk pga röntgen, förflyttningar, beräkningar etc. Så vid lunchtid räknar de med att M körs till Neurointensiven för uppvak, och där vill de antagligen behålla henne över natten till lördag.

Svar på biopsin kan ta från ett par dagar upp till två veckor beroende på hur svårbedömt provet är. M har tagit den första hibiscrub-duschen, nästa blir imorgon bitti innan det är dags att åka ner till operation, och tittar på tv. Från midnatt är det fasta.

Fröken Fin sover utan oss föräldrar för första gången ikväll, och det var en mycket ledsen tjej jag lämnade hemma. Men i tryggare händer än med sin 'som-moster' Malin kan det inte bli, så jag hoppas de sover gott inatt. Och att M också gör det. Jag uppdaterar er imorgon.

Midsommar och väntan på definitiv diagnos

Det är midsommarafton. Vi trotsade regnet och tog oss tillsammans med morbror till Soldattorpet i Limhamn, i år igen. Folkdanslag, blött gräs och blöta plaststolar, kaffe och barn i regnställ. Trevligt på ett traditionellt vis.

Ofta är det svårt att omfatta att M är så allvarligt sjuk som hon är, och på ett sätt är det väl bra. Även om vi periodvis gråter en del så är vi ändå mest "som vanligt" och försöker ta vara på dagarna. M vilar mycket och vill inte vara ensam några långa stunder åt gången, och har inte behövt det heller. (Tack, Charlotta och ni andra som kommit på besök och på andra sätt håller M i kontakt med vardagen!)

En sammanfattning av faktaläget så här långt:
Förra måndagen, 11/6, hos M:s neurolog doktor Fredrik fick vi svar på magnetröntgen; en förändring på hjärnan som sitter över syncentrum dvs i bakre delen av hjärnan på höger sida. På mr-bilderna fick vi se att fläcken är ganska stor och "suddig" i konturerna, och att den laddar på kontrastmedel, dvs har kärlaktivitet.
Inga bra tecken. Att vi blev informerade om att kuratorn var inbokad för att träffa oss ett par timmar senare var heller inget bra tecken.

M:s symptom är uttalade och mycket typiska; bortfall av vänster synfält på båda ögonen, en försvagning av hela vänstersidan, huvudvärk som är värst på morgonen, svårt med koncentration och uppmärksamhet och en extrem trötthet.

Doktor Fredrik förklarade att M redan remitterats till neurokirurgen i Lund för en biopsi, och att de samma dag skulle ta en lumbal punktion vars svar man ville ha i Lund innan hennes fall kommer upp på kirurgronden där. Innan biopsisvaret ville han inte uttala sig om något egentligen - biopsin avgör vilken typ av 'förändring' det är och eventuell behandling det kan bli frågan om. Det han verkligen ville var att vi skulle träffa kuratorn.
Och även om vi hade misstänkt en tumör och diskuterat det hemma, så är det något annat att höra det från en mycket allvarsam läkare. Så vi gick och drack kaffe och väntade på kuratorn, som var lugn och bra och har hållit kontakt med M vid ett par tillfällen under tiden efter beskedet.
Sen gjordes lumbalpunktionen, M fick en sjukskrivning till 4/7 och utskrivet lugnande och sömntabletter och vi for och hämtade Fröken Fin på dagis.

På torsdagen, 14/6, ringde doktor Fredrik och meddelade att man inte sett någonting på lumbalpunktionen. Vilket innebär att 'förändringen' inte är en metastas utan primär.
Nu har M fått sin kallelse och blir inlagd på neurokirurgen torsdag (28/6) med planerad stereotaktisk biopsi på fredag morgon. Jag kommer att uppdatera bloggen med information allt eftersom vi vet mer.