Ingen försämring! :-)

Dagens besök hos Hjalmar innebar väntan,väntan och sedan lättnad - inget har försämrats! Hjalmar kunde till och med tänka sig att avvakta nästa MR innan det behöver bli diskussion om eventuell operation - och det är ju det allra bästa vi kan vänta oss, så idag är vi glada!

MR

Igår torsdag var M kallad till MR på neuroröntgen i Lund.

I förmiddags ringde de från Neurokirurgen och gav en tid hos doktor Hjalmar för uppföljning av bilderna. På tisdag morgon.

Sådan snabbhet är oroväckande. Mycket oroväckande.

Sen sist

Det blir långt mellan inläggen här på bloggen för det mesta, och det betyder ju också att allt är relativt stabilt.

Så vad har hänt sedan sist?

M har blivit beviljad färdtjänst, och på egen bekostnad köpt en ”synkäpp”, och jag hoppas att ska det leda till att hon får lite lättare att ta sig ut. Dessutom är markarbetena ner på vår gård, som inkluderade jordhögar, små grävskopor, staplar med bråte och ojämnt underlag, nästan avslutade och gården fin och mindre farlig att passera igen.
Blir det bara bättre väder så skulle M kunna sitta där ute och inte bara på vår lilla balkong.

Men hon har mer ont i huvudet på sistone, och har haft några dåliga ligga-i-sängen-dagar den senaste veckan. Tråkigt nog.

Förhoppningsvis blir det bättre. Nu ser vi fram emot semester. Min börjar den 10 juli, och är alla bara friska så åker vi till Rom den kvällen.

En vända på akuten i helgen

Vi tillbringade lördagskvällen på akuten, då M fick ett stort ep-anfall. Tråkigt nog mitt på Fröken Fins blivande skolgård, dit vi hade gått för att leka och vänja henne vid att det är en kul och trygg miljö..

Den här gången blev M okontaktbar någon minut innan själva anfallet, hon vred på huvudet efter rösten när jag sa hennes namn men kunde inte svara. Dessutom blev hon blåare än vid tidigare anfall, men den här gången hann jag ju fatta att anfallet hade börjat och lyckades lägga henne framstupa i tid!

Så stackars modiga rädda fröken Fin fick stå bredvid mig och vänta, och sen springa över skolgården och vinka in ambulansen.

Väl på sjukhuset var de noggranna ( läs, allt tog oändlig tid ) och M fick göra en CT på skallen för att kolla att ingen blödning startat anfallet. Ambulansen hämtade M 15.15 och 22.30 var vi hemma igen.

Läkarbesök idag och simskola

Det var länge sedan förra inlägget, och det mesta har varit sig likt under tiden; M har ofta ont i huvudet, blir snabbt trött, fryser och är iskallt blå om fingrar och läppar, har haft upprepade muskelryckningar i olika muskelgrupper men utan att krampa, och vänsterbenet viker sig emellanåt.
Annars är det väl ok, vi har på något sätt vant oss.
Vant oss vid att M inte kan gå ut själv... Vid att hon skadar sig på saker som dyker upp i det blinda synfältet (idag skaffade hon sig exempelvis ett rejält blåmärke under ögat när hon slog ansiktet i ett trappräcke, för att hon böjde sig fram för att knyta skosnöret)... Vid att hon behöver planera in nån timmes sovstund efter en aktivitet... Vid ansökningar om färdtjänst och synhjälpmedel...

Idag var vi hos doktor Hjalmar, och tittade på MR bilder. Och när man ser tumören - som var ungefär 10 gånger 3 cm stor - och på hålrummet efter de ca sjuttio procent som han tog ut, då är det helt otroligt att M ändå inte har mer symptom än som det är.

Det finns två tumörrester kvar; en relativt stor bit som ligger innerst i hjärnan vid fornix och som de inte kommer att kunna operera överhuvudtaget, och sedan en bit kvar längre ut i syncortex som neuroonkologronden kunde tänka sig att att ta bort. Strålning vill man avvakta med, då det skadar för mycket.

Syftet med en ny operation är att minska risken för att tumören malignifierar genom att minska tumörmassan. Men eftersom tumören just nu inte växer tänker Hjalmar sig att avvakta till hösten, göra en MR då och därefter besluta.

Och det är en linje vi köper i nuläget - M orkar inte riktigt med tanken på en ny operation nu direkt, med ännu flera månaders återhämtning framför sig. Så nu tar vi sommaren först, och så får M och neuro i Malmö se hur det kan bli med att försöka få igång rehabilitering och hur det kan se ut.

Annat som händer är att Fröken Fin har haft besöksdag i förskoleklassen, och denna vecka börjat i simskola. Stora tjejen är så stolt och glad :-)
Men vi vill passa på att påminna om att även om Fröken Fin vet hur situationen ser ut, så vill vi INTE prata om M:s sjukdom när hon är i närheten!

Det ser bättre ut

M har en otroligt snabb hårväxt - tre veckor och en klippning senare så ser man knappt ärret längre...

Dr Hjalmar meddelade:

1) att av det de fått ut finns inga tecken på en blandtumör (vilket är JÄTTEBRA!)

2) så nu blir M remitterad till ögonkliniken för utredning av sin synnedsättning och dess omfattning, och doktor Hjalmar ska diskutera med onkologerna om hur de vill gå vidare

3) och därefter blir vi kallade till besök för att prata om vidare planering.

Doktor Hjalmar ville också understryka att i nuläget är det ingen brådska att planera nästa steg; M ska först återhämta sig efter operationen. Att hon är så väldigt trött mest hela tiden är helt normalt och beror på att hjärnan tröttas ut av intrycken.

Sen ville han också gratulera Fröken Fin på födelsedagen :-)

Grattis Fröken Fin!

Dagen började såklart med sång och lite paketöppning på morgonen.

Viktig tisdag nästa vecka

Tisdag 19/2 är en viktig dag med inbokat återbesök hos doktor Hjalmar på Neurokirurgen i Lund och kanske några besked om hur det ska planeras framöver.

Men än viktigare är att den 19/2 fyller Fröken Fin sex år!

Cancerfri

Nej, inte M vad vi vet, men jag!

Det har varit några jobbiga veckor här, för när vi kom hem från New York så låg ett brev med en uppmaning att komma tillbaka till mammografin för ytterligare utredande bilder. I mitten av januari togs fler bilder av några misstänkta förändringar och gjordes ultraljud, och i slutet av månaden - medan M låg kvar på neurokirurgen - så fick jag göra ett par grovnålsbiopsier.
Självklart blev det jäkligt smärtsamt och blodigt eftersom de - såklart - sköt sönder ett blodkärl och gav mig ett hematom som fortfarande är blågrönt och ömt, sedan var det bara att vänta tio dagar på svar...
Inte så kul när man tillhör en släkt där många har haft just bröstcancer.

Men i veckan träffade jag äntligen en läkare på Bröstmottagningen och fick goda nyheter. Och tur var det - allt annat hade verkligen bara blivit för mycket.

Så denna veckan är vi glada och känner oss helt bekymmerslösa :-)

Än en gång i väntans tider

Så är vi tillbaka i den frustrerande situationen att bara vänta på besked och inte kunna planera ett enda dugg framåt.

Men M mår iallafall rätt ok, även om det blir alltmer uppenbart att hennes syn verkligen försämrats.

M är hemma igen!

Utskriven och glad men rätt trött, med agrafferna nödtorftigt täckta med tejp och ett litet kuvert med Stesolid och betablockerare.

M träffade doktor Hjalmar en stund imorse, och fick då veta att de inte fått ut allt men ungefär 70% och att nu avvaktar han analysresultatet innan han vill planera vidare. M ska få en återbesökstid om ett par veckor, och då får vi väl veta mer.

Ingen propp :-)

Skönt! Mycket bättre att få betablockerare, så lugnar nog pulsen ner sig.

I övrigt har vi inte fått någon ny info.

Skiktröntgen

M har lite för hög puls och lite för dålig syresättning, så idag ska de skiktröntga och kolla så hon inte har fått en propp i lungan.
Och det får vi väl hoppas att hon inte har...

Frukosterat i dagrummet

Sent igår gjordes MR, men vi har inte hört något om resultatet varken av den eller av operationen. Kanske får vi höra något under helgen, men antagligen tar det väl till måndag.

På avdelningen igen

M är sedan någon timme tillbaka på avdelning 26, och mår förhållandevis okej. Hon är trött och har ont i huvudet, såklart, och ser rätt dåligt.

Det blev - naturligtvis - strul med rum, så efter en hel del tricksande har hon nu sin säng i ett fönsterlöst behandlingsrum fyllt av udda prylar. Men M är nöjd med det, det var det enda "enkelrum" som fanns att tillgå.

Personalen har sagt att det ska bli en MR, men inget om när. Någon operation blir det iallafall inte idag, eftersom de har låtit henne äta yoghurt.
Det verkar som om det har kommit in ett antal akuta fall under natten, så vi får väl se vad som händer framöver med ev. ytterligare operation.

Operation klar

Doktor Hjalmar ringde nyss och meddelade att operationen är klar, att allt gått bra och att M vaknat och att det verkar vara bra med henne!

Nu blir hon kvar på intensiven över natten, och så gör de en MR imorgon. Beroende på de bilderna kan det hända att de går in en gång till, och isåfall under morgondagen. I annat fall kommer hon tillbaka till avdelningen om hon mår tillräckligt bra.

Jag återkommer allt eftersom.

Nu har jag lämnat M på operationsbordet

... och narkospersonalen har tagit över. Jag uppdaterar när jag vet något, antagligen inte förrän sent i eftermiddag.

Preppad inför Op

Antiseptiskt skrubbad, fastande, kaffesugen, mycket rädd med ändå vid relativt gott mod...

Lite vill man ändå krångla...

Så de ringde från Lund och flyttade fram operationen en dag. Alltså inskrivning och MR på onsdag 23/1 och operation på torsdagen istället.
Det är inte så man underlättar de anhörigas jobbplanering...
Men hur som helst - viktigare är att avdelningschefen har lovat att ordna enkelrum åt M, så kan hon iallafall släppa den oron.

I övrigt ägnar vi oss åt balansakten att leva på som vanligt samtidigt som vi försöker undvika alla baciller. Idag gjorde Fröken Fin och jag åt fyra desinfektionsservetter var under en timmes barnkalas. På ett lagom stort lekland. Fröken Fin var i sjunde himlen, trots spritlukten.

New York, New York och ny operationstid

Som en överraskningspresent fick M en resa till New York. Vi avslutade december med en riktigt rolig födelsedagsfest, och började 2013 med en härlig vecka i den fantastiska staden. Empire State building, Greenwich Village, Central Park Zoo, Rockefeller Center, Saks, Bryant park, Harlem och tusen andra saker och platser att se. Plus massor av lekplatser :-)
Det tog verkligen emot att åka hem.

Nu har vi fått besked om att det blir operation den 23/1.