Läkarbesök idag och simskola

Det var länge sedan förra inlägget, och det mesta har varit sig likt under tiden; M har ofta ont i huvudet, blir snabbt trött, fryser och är iskallt blå om fingrar och läppar, har haft upprepade muskelryckningar i olika muskelgrupper men utan att krampa, och vänsterbenet viker sig emellanåt.
Annars är det väl ok, vi har på något sätt vant oss.
Vant oss vid att M inte kan gå ut själv... Vid att hon skadar sig på saker som dyker upp i det blinda synfältet (idag skaffade hon sig exempelvis ett rejält blåmärke under ögat när hon slog ansiktet i ett trappräcke, för att hon böjde sig fram för att knyta skosnöret)... Vid att hon behöver planera in nån timmes sovstund efter en aktivitet... Vid ansökningar om färdtjänst och synhjälpmedel...

Idag var vi hos doktor Hjalmar, och tittade på MR bilder. Och när man ser tumören - som var ungefär 10 gånger 3 cm stor - och på hålrummet efter de ca sjuttio procent som han tog ut, då är det helt otroligt att M ändå inte har mer symptom än som det är.

Det finns två tumörrester kvar; en relativt stor bit som ligger innerst i hjärnan vid fornix och som de inte kommer att kunna operera överhuvudtaget, och sedan en bit kvar längre ut i syncortex som neuroonkologronden kunde tänka sig att att ta bort. Strålning vill man avvakta med, då det skadar för mycket.

Syftet med en ny operation är att minska risken för att tumören malignifierar genom att minska tumörmassan. Men eftersom tumören just nu inte växer tänker Hjalmar sig att avvakta till hösten, göra en MR då och därefter besluta.

Och det är en linje vi köper i nuläget - M orkar inte riktigt med tanken på en ny operation nu direkt, med ännu flera månaders återhämtning framför sig. Så nu tar vi sommaren först, och så får M och neuro i Malmö se hur det kan bli med att försöka få igång rehabilitering och hur det kan se ut.

Annat som händer är att Fröken Fin har haft besöksdag i förskoleklassen, och denna vecka börjat i simskola. Stora tjejen är så stolt och glad :-)
Men vi vill passa på att påminna om att även om Fröken Fin vet hur situationen ser ut, så vill vi INTE prata om M:s sjukdom när hon är i närheten!