MR

Det blir långt mellan inläggen, och kanske beror det på att man vänjer sig vid vardagen - hur den än är.

M gjorde en ny MR den 3/10, och det är ju alltid en nervös väntan efteråt. Som vanligt hör vi ju heller aldrig av sjukvården, så igår fick jag ringa runt och lyckades få en sjuksköterska att läsa i journalen. "Väsentligen oförändrad", läste hon och bättre besked får vi ju inte.

M ska kallas till Lund för ett ordentligt återbesök i slutet av månaden.

Innan dess är det en avstämning på neurologen i Malmö på onsdag, och kanske landar det mötet i en bättre rehabiliteringsplan för M?

Ingen försämring! :-)

Dagens besök hos Hjalmar innebar väntan,väntan och sedan lättnad - inget har försämrats! Hjalmar kunde till och med tänka sig att avvakta nästa MR innan det behöver bli diskussion om eventuell operation - och det är ju det allra bästa vi kan vänta oss, så idag är vi glada!

MR

Igår torsdag var M kallad till MR på neuroröntgen i Lund.

I förmiddags ringde de från Neurokirurgen och gav en tid hos doktor Hjalmar för uppföljning av bilderna. På tisdag morgon.

Sådan snabbhet är oroväckande. Mycket oroväckande.

Sen sist

Det blir långt mellan inläggen här på bloggen för det mesta, och det betyder ju också att allt är relativt stabilt.

Så vad har hänt sedan sist?

M har blivit beviljad färdtjänst, och på egen bekostnad köpt en ”synkäpp”, och jag hoppas att ska det leda till att hon får lite lättare att ta sig ut. Dessutom är markarbetena ner på vår gård, som inkluderade jordhögar, små grävskopor, staplar med bråte och ojämnt underlag, nästan avslutade och gården fin och mindre farlig att passera igen.
Blir det bara bättre väder så skulle M kunna sitta där ute och inte bara på vår lilla balkong.

Men hon har mer ont i huvudet på sistone, och har haft några dåliga ligga-i-sängen-dagar den senaste veckan. Tråkigt nog.

Förhoppningsvis blir det bättre. Nu ser vi fram emot semester. Min börjar den 10 juli, och är alla bara friska så åker vi till Rom den kvällen.

En vända på akuten i helgen

Vi tillbringade lördagskvällen på akuten, då M fick ett stort ep-anfall. Tråkigt nog mitt på Fröken Fins blivande skolgård, dit vi hade gått för att leka och vänja henne vid att det är en kul och trygg miljö..

Den här gången blev M okontaktbar någon minut innan själva anfallet, hon vred på huvudet efter rösten när jag sa hennes namn men kunde inte svara. Dessutom blev hon blåare än vid tidigare anfall, men den här gången hann jag ju fatta att anfallet hade börjat och lyckades lägga henne framstupa i tid!

Så stackars modiga rädda fröken Fin fick stå bredvid mig och vänta, och sen springa över skolgården och vinka in ambulansen.

Väl på sjukhuset var de noggranna ( läs, allt tog oändlig tid ) och M fick göra en CT på skallen för att kolla att ingen blödning startat anfallet. Ambulansen hämtade M 15.15 och 22.30 var vi hemma igen.

Läkarbesök idag och simskola

Det var länge sedan förra inlägget, och det mesta har varit sig likt under tiden; M har ofta ont i huvudet, blir snabbt trött, fryser och är iskallt blå om fingrar och läppar, har haft upprepade muskelryckningar i olika muskelgrupper men utan att krampa, och vänsterbenet viker sig emellanåt.
Annars är det väl ok, vi har på något sätt vant oss.
Vant oss vid att M inte kan gå ut själv... Vid att hon skadar sig på saker som dyker upp i det blinda synfältet (idag skaffade hon sig exempelvis ett rejält blåmärke under ögat när hon slog ansiktet i ett trappräcke, för att hon böjde sig fram för att knyta skosnöret)... Vid att hon behöver planera in nån timmes sovstund efter en aktivitet... Vid ansökningar om färdtjänst och synhjälpmedel...

Idag var vi hos doktor Hjalmar, och tittade på MR bilder. Och när man ser tumören - som var ungefär 10 gånger 3 cm stor - och på hålrummet efter de ca sjuttio procent som han tog ut, då är det helt otroligt att M ändå inte har mer symptom än som det är.

Det finns två tumörrester kvar; en relativt stor bit som ligger innerst i hjärnan vid fornix och som de inte kommer att kunna operera överhuvudtaget, och sedan en bit kvar längre ut i syncortex som neuroonkologronden kunde tänka sig att att ta bort. Strålning vill man avvakta med, då det skadar för mycket.

Syftet med en ny operation är att minska risken för att tumören malignifierar genom att minska tumörmassan. Men eftersom tumören just nu inte växer tänker Hjalmar sig att avvakta till hösten, göra en MR då och därefter besluta.

Och det är en linje vi köper i nuläget - M orkar inte riktigt med tanken på en ny operation nu direkt, med ännu flera månaders återhämtning framför sig. Så nu tar vi sommaren först, och så får M och neuro i Malmö se hur det kan bli med att försöka få igång rehabilitering och hur det kan se ut.

Annat som händer är att Fröken Fin har haft besöksdag i förskoleklassen, och denna vecka börjat i simskola. Stora tjejen är så stolt och glad :-)
Men vi vill passa på att påminna om att även om Fröken Fin vet hur situationen ser ut, så vill vi INTE prata om M:s sjukdom när hon är i närheten!

Det ser bättre ut

M har en otroligt snabb hårväxt - tre veckor och en klippning senare så ser man knappt ärret längre...